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【早安健康／方俊凱醫師（台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任）】心理與靈性的糾葛：癌末病人的自我實現那天早上，他媽媽幫我們拍了一張合照，這是張最適合放在投影片上的照片，他在照片中笑得好燦爛。我知道他為什麼那麼開心，他沒有想過在自己人生的最後階段，還能夠做點有意義、成就他人的事情......。 喪失味覺的天才廚師 參加完新加坡的演講，回到離開一週的家―台灣，與上機前氣爽晴朗的天空不同，空氣中瀰漫著一層沉甸甸的霧霾。剛下了飛機，就接到一通遲來的電話，又或者，關於赴約這件事，終究是我遲到了。 「方醫師，小葉走了。真的很謝謝你，這麼多年來，對我們家的照顧......。」電話那頭的女人努力維持住正常的聲調，但說到最後卻泣不成聲。小葉是我照顧了非常多年的病人，他過世的時候才剛四十歲出頭。我從他還是個年輕氣盛的青年開始，就是他的主治醫師，將近二十年的醫病相處，到最後，與其說是病人和醫師之間的關係，不如說像多出了一個弟弟。 他很年輕就替知名的五星級飯店工作，在那個年代，算是相當有天分的廚師。然而，他第一次掛精神科門診的時候，卻是以一名不太搭調的酒精成癮患者身分，進到診間來。小葉很會做廣東菜，從年輕時就喜歡喝兩杯，後來越喝越多，變成一下班就喝酒，而上班只要做到有使用酒的料理，也會偷偷地喝。最嚴重的時候，還住進精神科病房，因為壓力、因為憂鬱症，喝酒成癮的情形每況愈下。 幾年的治療，雖然讓他獲得了比較好的控制，但小葉的舌頭因為長年酒精影響，已經無法判斷出食物的鹹、淡。雖然曾經考慮過回老家開餐廳，卻因為味覺麻痺，導致他一直沒辦法回頭做廚師的工作。 我還記得，有一次小葉住在我們的精神科病房，參加病房的職能治療活動，職能治療師為了他的復健，請他煮廣東粥給病人和醫護人員享用，於是職能老師興致勃勃地買了一些配料回來。 因為醫院不能用瓦斯，討論老半天，最後決定扛了一台電磁爐來病房。「這樣夠鹹嗎？」已經很久沒有煮東西給別人吃過的小葉，顯得有些擔憂地問治療師。 「嗯，我覺得口味好像有點太重了。」治療師嘗了一口，微微皺著眉頭。「那得少放半顆皮蛋。我再繼續熬一下，粥要熬得夠綿密才會好吃！啊！等等，蛋花要最後放。」提起料理，他的眼神總是容光煥發，我知道小葉一直努力對抗自己的酒精成癮，就是為了有天能回去做廚師。熬好的粥，他特意分了我一大碗，我吃下去，覺得非常好吃。 「35歲，發現自己得了癌症。」他本身既是癌症病患，卻又是末期病人的家屬，化療的同時，也必須照顧自己的姊姊…繼續看下一頁 重回鄉村，完成心靈解放 大概在小葉三十五歲的時候，發現自己得了癌症。其實在那之前，他就一直覺得嘴巴不太對勁，因為長時間喝含有高濃度酒精的高粱等，又有抽菸的問題，口腔、食道黏膜都受到了不小的傷害，癌細胞沿著咽喉擴展到頭頸部，變成了不能忽略的腫瘤。 我記得他被宣判得了癌症的時候，第一次回來我的門診報到，神情顯得有點焦慮、有點緊張，我問他：「之後想怎麼走下去？」他用微微的苦笑回應我。「本來的目標是回去當廚師，現在看來應該不可能了。」他抓抓頭，猶豫了一會繼續說下去：「我老家附近有一塊不是很大的田......爸媽的意思是，不然我就回去像小時候那樣，種種西瓜、筊白筍什麼的，一邊化療，一邊做農夫。方醫師，你覺得呢？」「聽起來是個不錯的主意。」我告訴他。 我知道他其實是想要別人推一把，對於已經沒辦法完成夢想的小葉，這是他苦思許久之後，才終於找到的另外一條路。回到老家的他，每次來到我的門診，看起來確實快樂多了，針對腫瘤的放射治療，也獲得不錯的成效。有陣子，他還會專程抱著自己種的超大西瓜到門診送我。「比起西瓜，腫瘤看起來小得多了吧。」小葉自我解嘲的邊說邊笑，看到他的笑容，我想，當初推他一把的決定是正確的。 身為一位精神科醫師，我一直覺得，幫助病人做生命回顧，甚至協助他們找到自我內心的「信念」，是一件很重要的事。心理與精神的治療，其重要性不亞於抵抗癌症的化療。不論是生命即將走向終點的病人，或是剛剛獲悉自己罹患絕症的病人，面對自己一生是怎麼走過來的，除了是協助他們自我價值重建的過程，更重要的是，幫助他們弄清楚自己到底想要什麼。 強悍的她，和自卑的他 小葉的故事並沒有一個完美的結局，在他面對疾病努力奮戰的時候，他的親姊姊也宣告得了癌症。然而，小葉的姊姊沒有他那麼幸運，治療不僅不如預期，後期幾乎需要小葉長期看護她。這時候，小葉的身分變得有點複雜，他本身既是癌症病患，卻又是末期病人的家屬，化療的同時，也必須照顧自己的姊姊。 疾病中的手足關係，每個家庭各有差異，有些兄弟姊妹的互動本來就不多；有些則是小時候很好，長大後卻因忙碌逐漸疏遠，等到最後發現病人的時間已經所剩不多了，就會出現一種愧疚感，並且十分抗拒親人的死亡，小葉的情況就剛好屬於後者。 有段時間，小葉會固定來看我的門診，他來的時候，大部分都在談論他與姊姊之間的關係。「我姊從小就樣樣比我強，運動是、讀書也是，二十幾歲就考了個穩定的公職，認份工作一輩子，從來不用爸媽操心；而我呢，當上廚師之後，可能嫌生活過得太平淡，最終跑去當了酒鬼......。」他無力地聳肩笑了笑。 小葉是家中的小兒子，爸爸媽媽最疼的那個，相比之下，姊姊因為是家中的老大，凡事都獨立自主，這樣的落差感，可能總讓他感到微微地自卑。「其實小時候，她的書包都是我幫她背的。」他停頓一下，用手抹了抹臉頰繼續說下去：「這麼強悍的她，怎麼偏偏在治療上輸給我呢......？」 最後，在姊姊過世後的幾個月，他的頭頸部癌症也復發了。 「希望自己的生命走到最後，還能以別種幫助他人的方式，展現出自我價值。」一份愛的請託，成就他人：請看下一頁繼續分享 愛的請託 這一次的復發，跟前次狀況不太一樣，雖然癌細胞沒有繼續長大，但是停滯在上面，也沒辦法根除。小葉從短期住院，到後來住院時間越來越長，只要看到他沒回門診，就知道他又住院了。趁著會診的機會，曾經看過他幾次，知道狀況其實很不好，那陣子我剛接手安寧療護教育示範中心主任，猶豫著到底該不該把他轉過來。雖然，長期替他看診，也跟做安寧沒兩樣。 某一天中午，我到醫院附近的小吃攤吃著午餐，剛好看到他媽媽也在裡面吃飯，因為是長年的病人，所以認得他爸媽。我坐在她左手邊跟她打招呼，邊吃東西、邊看著電視，我想著她會不會有話要對我說，因此一直坐在那邊陪她。「我很清楚我們家小孩的狀況。」放下筷子，她這樣對我開口。「女兒前陣子也過世，所以我很清楚，兒子大概不行了。」從他媽媽的談話中才知道，原來安寧共同照顧小組已經去看過小葉，只是他一直不願意轉到安寧病房。 我能理解小葉的心情，通常六、七十歲以下的病人，對於自己的病情常常會採取「抗拒」的心態，因為總是希望時間再多一點，無法接受這麼快進入安寧療護。而年邁的長輩照顧年輕的病人時，心態上也比較不容易接受，大多掙扎著祈求有治癒的可能。但是小葉的媽媽有過癌症喪女的經驗，所以她看得出來，再繼續下去，情況也不會改善。 「我知道他是顧慮我和他爸，我們兩個。」媽媽這樣對我說。「方醫師，我兒子非常尊敬你，你講什麼話，他都會聽的，你可不可以幫我講一下？」那天下午，我正好要去台北馬偕看門診，無法第一時間去看小葉。因此，我對他媽媽說：「您跟小葉講，剛剛吃飯遇到方醫師，就說我叫他轉來這邊，我會照顧他。」 當天下午，還沒下班，就聽到小葉同意轉過來的消息。他住進來的四、五天之後，雖然因為癌症影響到講話功能，只能用氣音說話，不然就是用手寫，但因為安寧病房不再做抗癌性治療，擁有了喘息機會，體力慢慢恢復。於是，大部分的時間都是清醒的。 面對死亡的勇氣 二○一七年八月初，受邀參加新加坡舉辦的亞太安寧會議，大會給了我一個演講題目：精神科醫師在安寧療護中扮演的角色。我馬上想到了他。 趁著某天查房，我試探性地問他：「小葉！我在新加坡有一個安寧療護的演講，我想講你的人生故事，可以嗎？」小葉用不善書寫的手，慢慢寫下三個字：「為什麼？」我說：「我照顧你很久了，從精神科的病人一直到變成安寧療護的病人，用你的例子來講安寧的題目，可以幫助到其他人，也能讓工作人員知道怎麼面對這樣的狀況。」他聽了很高興地點點頭。 在一旁的媽媽立刻就幫我們拍了一張合照，這是張最適合放在投影片上的照片，他在照片中笑得好燦爛。我知道他為什麼那麼開心，他沒有想過在自己人生的最後階段，還能夠做點有意義、成就他人的事情。我們常常講，怎麼滿足末期病人心理層面的需求？有些人透過信仰宗教的方式，最後成為了基督徒或是佛教徒。 信仰的關鍵其實不在於能不能從宗教中尋求慰藉，而在於給予病人面對死亡的勇氣，比如說，佛教徒面對自身的病痛，會覺得是人生無常；而基督徒則認為，這是回到天家以前，經歷的最後一個苦痛。有些無神論的病人，本身沒有宗教信仰，但可能也抱持著某個「助人」的信念，希望自己的生命走到最後，還能以別種幫助他人的方式，展現出自我價值。 身為一名醫療人員，除了拯救生命外，還能帶給別人什麼？下一頁，分享更多關鍵照護課題 最後，遲來的相片 這次前往新加坡開會，因為身為亞太安寧醫學會(APHN)的理事，必須提早到場，也要比其他同行的夥伴晚一天回來。出國前，我去看了小葉最後一次，他狀況不好，人又更虛弱了。好不容易捱到最後一天結束，剛下飛機，就接到社工師打來的電話，小葉在我回來的前一天就走了，據說是睡夢中離開的。 小葉的離開，並非是沒有預期的突如其來，然而，我的內心仍然帶了些感慨與不捨，這是一個很長的故事，佔據了我職業生涯中非常大段的歷史，整個過程中，我一直是他的醫師。雖然隨著他的人生階段，扮演著不同角色，但不管是扮演精神科醫師，還是安寧醫師，我都是他的醫師。 我始終記得，小葉媽媽在小吃店對我說：「我跟他講什麼都沒有用，你講可能會有用。」他走了之後，我一直在思考，如何把這樣一個服務加進醫護模式中。對於病人來說，能夠找到一個理解他的人很重要，這個人不一定非得是醫師，長期陪他走過來的親人、社工師、牧師也行。精神心理層面的介入，能夠協助病人避免在疾病的中途，找不到人能解決他心理上的困擾。 有時候病人需要的只是「推他一把」，一如小葉，他知道自己身體到了某個階段，可是他掙扎著下不了決定。其實小葉在安寧病房的時候，不像加護病房每天幾乎昏睡，有時候精神好一點，也可以聽聽音樂、做點東西、透過紙筆講講話，更重要的是，能跟他的家人相處最後一段時光。 身為一名醫療人員，除了拯救生命外，還能帶給別人什麼？如果有一個角色，也許不一定要像是我這樣的角色，心理師也可以，能夠把病人的心理層面當作重要事情看待，貫穿前後、全程參與，在他早期生病時，能夠跟他談論心理狀況。那麼面對有需求的人，尤其是急重症或癌症末期病人，就能幫助他在關鍵時刻，做出人生重要的決定，而那個決定，有可能會改變他的心理狀態，甚至生命品質。 新加坡那場演講，我用了一片快要掉落的葉子當作簡報畫面，我對研討會上的所有人說：「現在告訴你們的案例，是關於一片葉子的故事，回去的時候，不確定他還在不在這個世界上，如果他還在，我要親口告訴他，我把你的故事講給大家聽到了；如果他過世了，我就跟他爸爸媽媽說，我已經把你們兒子的故事，講給大家知道了。」 因為演講，我比別人晚了一天回來。當我下了飛機回到台灣、回到工作崗位時，先我一步回來的安寧病房牧師告訴我，小葉的媽媽一直哭、一直哭。她不忍心便上前去安慰：「主任有講你們家小孩的故事，現場很多人聽到這個故事都很感動。」「您看，我有在現場拍照。」牧師拿著相片指給葉媽媽看，葉媽媽看了照片，照片有我，也有投影片裡小葉的照片，媽媽終於不再哭泣。「這樣我們家兒子也能放心了。」葉媽媽對牧師說。 我常常想，小葉最後一定還想跟我見上一面，問問演講的結果，但是因為我是最後一個回來，比別人晚了一步，沒有辦法親自告訴他，大家聽到他的故事了。可是葉媽媽看了照片，知道研習會現場的人，都聽到她兒子的故事，知道兒子不是什麼都沒留下，就不哭了。怎麼樣讓病人度過最後的餘生，希望家屬如何參與他的心願，這件事不僅對於病人重要， 對於家屬來說，也很有意義。 如果這個人的生命最後，是希望到某個地方再走一遍，但家屬知道不可能或是不願意去做，等到事過境遷，病人走了之後，只要有人提到那個地方，通常家屬就是痛苦、悔恨。因此，協助病人完成生前最後的願望，是一件相當重要的事。如何讓生命獲得重視，同時展現它的價值，是一個長期照護的觀念，更是一個安寧的理念。 本文摘自《安寧日常 語愛時光：六全伴行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》／方俊凱醫師（台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任）／ 博思智庫 … 延伸閱讀：